你会因为多发性硬化症的症状而感到尴尬吗？你并不孤单

　　

　　

　　一项调查显示，英国超过三分之一的多发性硬化症(MS)患者因为太尴尬而避免寻求某些症状的医疗帮助。

　　一些英国慈善机构现在联合起来强调，在这种情况下，“没有禁忌话题”。

　　多发性硬化症有多种症状，包括疲劳、肌肉痉挛和视力问题，以及性、膀胱和肠道问题。

　　一项对1426名患有这种疾病的人进行的民意调查显示，85%的患者感到一种或多种症状令人尴尬。

　　因此，约38%的人避免与临床医生交谈。

　　其中59%的人说他们对膀胱问题感到尴尬，而27%的人说他们对性功能障碍感到羞耻。

　　略低于一半(48%)的人说他们对走路的问题感到尴尬，比如绊倒。

　　“你并不孤单。”

　　多发性硬化症协会，多发性硬化症信托，多发性硬化症联合，多发性硬化症英国，神经治疗网络，转移。ms和Overcoming ms联合发起了一项名为“ms Unfiltered”的新活动，旨在消除耻辱感，确保患者不会感到孤独。

　　多发性硬化症协会的首席执行官尼克·莫伯利说:“尽管多发性硬化症的症状，如膀胱问题、性功能障碍和行动障碍很常见，但它们很难谈论。”

　　“令人不安的是，我们的新研究表明，许多人对自己的多发性硬化症状感到尴尬。

　　“这导致人们避免寻求医疗帮助，甚至觉得有必要向亲人隐瞒自己的症状。”

　　“我们希望打破这种耻辱，让人们有信心在需要支持的时候说出来。

　　“(在英国)任何受多发性硬化症影响的人都可以使用我们的免费帮助热线，我们敦促人们通过访问我们的网站找到可以获得的支持。”

　　MS- uk的首席执行官艾米·伍尔夫说，她的组织相信“在你的健康方面没有禁忌话题，多年来我们一直很自豪地公开谈论MS的各个方面”。

　　MS Trust首席执行官露西·泰勒补充说，这种情况“变化非常大，没有两个人会经历相同的症状范围和强度”。

　　“因此，你很容易认为自己是唯一一个出现膀胱和肠道问题、认知问题或性功能障碍等问题的人。

　　“这让人们感到孤立和孤独，”她补充说。

　　现年40岁的英国真人秀明星克里·里奇斯曾于2023年参加英国电视真人秀节目《老大哥》，她患有多发性硬化症，是“未经过滤的多发性硬化症”活动的发言人。

　　她说:“虽然膀胱和肠道问题总是让人有点尴尬，但对于许多患有多发性硬化症的人来说，这是我们必须接受的事情。”

　　“我的膀胱是垃圾——如果我打喷嚏，我就会尿尿，我去任何地方都要有一条备用内裤，我从24岁开始就一直戴着护垫，因为我经常尿尿或漏尿;我以前甚至在飞机上尿过裤子。

　　“我与多发性硬化症协会合作开展了这次活动，因为我想展示多发性硬化症未经过滤的一面，并向其他人展示他们并不孤单。”

　　不要害怕说出来

　　多发性硬化症协会估计，英国有超过13万人患有多发性硬化症，每年有近7000例新病例。

　　24岁的Paige Barclay住在苏格兰邓迪，22岁时被诊断出患有多发性硬化症。

　　当时的诊断结果是“灾难性的”，让她感到“绝望”。

　　她的主要症状是脑雾、疲劳和偏头痛，但她承认，自确诊以来，她的性感觉也有所不同，尽管她没有和医生谈过这个问题。

　　她说:“当我去看医生时，我说服自己这是小事，他们不想听。”

　　“我对提出性问题感到尴尬，因为这让我觉得自己不是一个正常的人。”

　　巴克莱也因为有时忘词而羞于求职。

　　“我担心人们不会把我当回事，”她补充说。

　　“我把很多事情都拖得太久了。

　　“我曾经患过尿路感染，这在多发性硬化症中很常见。

　　“但我把这件事推迟了几个星期，直到我的伴侣觉得受够了，才帮我打电话给医生。

　　“恐惧和羞耻让我不敢谈论这些症状。”

　　Panna Muqit医生是英国国家医疗服务体系(NHS)的全科医生，也是苏格兰圣安德鲁斯大学的荣誉高级讲师，她警告说，患者不把自己的问题说出来，“无意中避免了潜在的解决方案”。

　　她补充说:“及时分享你的症状可以通过探索新的治疗方法或调整你的饮食或生活方式来防止问题升级。”- PA Media/dpa

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