
这是一个嘉宾意见专栏
多萝西娅·斯托斯基五年前在社交媒体上看到一个小男孩需要骨髓移植,但找不到匹配的捐赠者。阿拉巴马州伯明翰市的一位医疗专业人士。多萝西娅被深深地感动了。她想象着自己或家人等待并期待着一笔可能永远不会到来的救命捐款。
受到鼓舞,多萝西娅注册了全国捐献者名册。几个月后,她接到电话,说她是一个她从未见过的人的最佳伴侣。多萝西娅成为了一名移植捐赠者,并继续响应号召,作为国家骨髓捐赠计划(NMDP)的倡导者,在阿拉巴马州和其他地方主持捐赠者登记活动。本周,多萝西娅将访问华盛顿特区,在那里她将要求国会适度增加资金,以改善骨髓移植,特别是在农村和其他服务不足的社区。
多萝西娅受邀与众议院拨款小组委员会劳工、卫生和公共服务、教育和相关机构的议员们分享她的个人经历。阿拉巴马州的美国众议院成员之一,黑利维尔的众议员罗伯特·阿德霍尔特(Robert Aderholt)是这个委员会的主席,我们感谢他对我们拯救生命使命的持续支持。
对于被诊断患有白血病、淋巴瘤、镰状细胞病和其他危及生命的疾病的患者来说,骨髓移植可能是他们治愈疾病的最好或唯一希望。然而,70%需要移植的患者在他们的家庭中没有完全匹配的捐赠者。近四十年来,国会通过C.W.比尔·杨细胞移植计划授权并资助国家骨髓登记处,同时委托NMDP监督登记处并增加患者接受移植的机会。这一成功的公私合作伙伴关系已在无血缘关系的志愿捐献者和血癌或疾病患者之间促成了超过12万例移植手术。
但我们一直在努力做得更多——打破障碍,拯救更多生命。
为NMDP增加200万美元的资金将有助于改善服务不足的患者的就医机会,重点关注阿拉巴马州和全国服务不足社区的患者。
居住在农村地区的人通常必须到另一个城市接受移植。额外的资金将帮助支持患者援助补助金,以帮助自费家庭。许多家庭发现他们的保险不包括与移植有关的所有费用。在阿拉巴马州,我们为包括58名儿童在内的200名患者提供了50多万美元的援助,以帮助支付费用。
国会支持的增加也将帮助我们扩大“今日人类白细胞抗原”(HLA Today)项目,该项目旨在改善服务不足社区的移植可及性。HLA Today - (HLA是人类白细胞抗原的缩写)向社区医生提供免费的检测包,以便他们可以立即对患者进行检测,以确定注册的家庭成员或无血缘关系的成年捐赠者是否与患者匹配。在诊断时进行检测和输入可以帮助做出更快的治疗决定,从而挽救患者的生命。事实上,早期的分型和检测,早期的供体识别和转诊,与接受移植的患者2年总生存率提高37%有关。
2019年,阿拉巴马州是美国第一个推出HLA Today的州,这要感谢南阿拉巴马大学莫比尔分校的米切尔癌症研究所。从那时起,该项目已经覆盖了29个州和波多黎各。随着联邦政府支持的增加,我们可以继续在全国推广“今日人类白细胞抗原”。
当多萝西娅本周向国会议员讲话时,她将发自内心地讲述她作为捐赠者的经历,以及为民主党增加资金将如何帮助全国各地服务不足的人群。由于我们与国会的长期合作关系以及4100多万潜在捐赠者的慷慨,NMDP帮助成千上万的患者获得了第二次生命机会。有了额外的支持,我们可以帮助更多的捐赠者和患者建立拯救生命的联系,即使是在远离灯火辉煌和大城市的地方。
艾美罗nneberg是Natio的首席执行官nal Marrow Do也不是Program (NMDP)/Be The Match。
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